Supersankarin tarina

Jooa syntyi elokuussa 2010. Jooalla oli syntyessään aivoissa poikkeamaa, nestetäytteinen rakkula, aivokysta, mikä painoi aivojen muuten normaalisti kehittyneitä rakenteita. Ensimmäisen kahden vuoden aikana oli jonkin verran sunttioperaatioita (ihon alle laitettu letku, mikä tyhjentää nestettä kystasta vatsaonteloon) ja Jooa kärsi usein päänsärystä, joskin eli normaalin pikkupojan elämää ja hyviä jaksoja oli paljon.

Jooalle tehtiin isompi avoleikkaus syksyllä 2012, jonka jälkeen Jooan elämä helpottui selvästi. Jooan kehitys eteni normaalisti (pientä motorista viivettä ja Jooan omia lepohetkiä lukuunottamatta) ja arki vei mukanaan. Jooa nautti elämästään ja oli onnellinen lapsi; niin vähään tyytyväinen, niin sydämellinen ja rakastava lapsi. Viimeinen kesä oli erityisen ihana. Jooa pursusi elämäniloa ja valoa.

Elokuussa 5-vuotias sisko sairastui rajuun vatsatautiin. Pari päivää myöhemmin myös Jooa sairastui samaiseen tautiin. Jooan kanssa päätimme kuitenkin lähteä sairaalaan nesteytykseen, vaikkakaan emme olleet erityisemmin huolissamme hänestä. Nesteet eivät vain oikein uponneet ja Jooa oli todella väsynyt (tosin niin oli siskokin aivan samanlainen pari päivää aiemmin).

Sairaalassa päästiin lastenosastolle nesteytykseen. Kanyylinlaitto suoneen oli todella vaikeaa. Iltapäivä/ilta odoteltiin virkoamista. Jooan pää kuvattiin röntgenillä aivo-ongelmien poissulkemiseksi, mutta röntgenkuvista ei löytynyt mitään ihmeellistä eikä kuvissa näkynyt mitään poikkeavaa tai uutta. Tuudittauduttiin siihen, että Jooa on nyt vain vatsataudista kipeä ja todella väsynyt. Illan aikana virkoamista ei tapahtunut ja aloin olla todella huolissani. Hän ei herännyt edes pissattuaan sänkyyn (eikä Jooa ollut ikinä pissannut sänkyyn sen jälkeen kun jätti yövaipan pois). Hän ei jaksanut avata silmiään. Ei reagoinut mihinkään. Lopulta hän alkoi jäykistellä raajojaan. Jooalta otettiin selkäydinnestenäyte. Hänelle annettiin erilaisia epilepsialääkkeitä, jotta jäykistely saataisiin loppumaan ja lopulta hänet intuboitiin. Tämän jälkeen lähdimme kiireellä ambulanssilla Kuopioon.

Kys:ssä hänet leikattiin ja katsottiin, onko hänen aivoissaan oleva suntti tukkeessa ja tarkastettiin paineoireet, ei ollut. Hetken luultiinkin, että kyse oli epilepsiakohtauksesta ja Jooa tulee tästä toipumaan. Mutta toisin kävi. Magneettikuvat näyttivät aivorungon ja pikkuaivojen alueella pahoja aivoinfarkteja (alueella missä Jooan kystat sijaitsivat). Näille ei voitu tehdä mitään. Jooan aivot olivat takakuopan alueelta hyvin ahtaat kystien vuoksi ja ilmeisesti paine aivoissa (raju oksentaminen, kanyylin laitossa kova itkeminen, selkäydinnestenäytteen otto ja siinä lapsen kiinnipitäminen) aiheuttivat ison verisuonen puristuksiin jäämisen ja näin aivoverenkierto hiljalleen loppui kokonaan.

Odotimme kaksi vuorokautta Jooan kuolemaa. Infarktin etenemistä ei voitu pysäyttää leikkaamalla tai millään toimenpiteellä. Jooa kuoli siis 9.8.2014 aivokuolemaan. Lopullinen kuolinsyytutkimus on vielä kesken. Emme ole saaneet vielä vastauksia ruumiinavauksesta.

Jooa tykkäsi eläessään leikkiä paljon supersankarileikkejä. Todellisen supersankariteon hän pääsi näyttämään luovuttamalla omat elimensä niitä tarvitseville. Jälkeenpäin saimmekin tiedon, että Jooa oli todella auttanut pieniä tyttöjä heidän elämässään. Voiko isompaa supersankaritekoa tehdäkään.
Jooa haudattiin 4-vuotissyntymäpäivänään 23.8.2014. Siunaustilaisuus oli koskettava ja levollinen.

Jooan kuolemasta on nyt reilu viisi kuukautta. Elämä Jooan kuoleman jälkeen on ollut erilaista. Suru on ollut valtava. Ikävä on pohjatonta. Olo on usein epätodellinen. Tilanteeseen nähden väitän kuitenkin, että olemme selvinneet tähänastisesta ihmeen hyvin, välillä jopa pelottavan hyvin.

Alkuun saimme sairaalalta keskustelutukea hoitajilta, lääkäreiltä ja sairaalapastorilta. Lastenlääkärin kanssa on järjestynyt tapaamisia, joissa olemme purkaneet asiaa yhdessä. Lopullisen kuolinsyytutkimuksen valmistuttua tapaamme vielä Jooaa hoitaneen neurokirurgin. Olemme saaneet ammattiapua ja omat terapiakäynnit vielä jatkuvat.

Marraskuussa alkoi seurakunnan järjestämä sururyhmä lastensa menettäneille vanhemmille. Sururyhmän vertaistuki onkin ollut korvaamatonta. Meillä on iso joukko ystäviä ja läheisiä. Olemme saaneet paljon tukea heiltä. Meitä on autettu konkreettisesti hoitamalla Jooan siskoja, tekemällä ruokaa jne. Emme todellakaan ole olleet asian kanssa yksin. Voin aina soittaa ystävilleni, kun siltä tuntuu.

Olen surrut yksin, olen surrut mieheni kanssa kahdestaan sekä olemme surreet perheenä. Välillä on aikoja, jolloin tuntuu, että pohjalta ei ole ylöspääsyä, ja kuitenkin sieltä on tultu takaisin. Välillä arki rullaa ja elämästä pystyy hetkittäin nauttimaankin. On paljon hyviäkin hetkiä. Joskin iloa varjostaa usein iso harmaa alue.

Suru kulkee mukana, mutta onneksi välillä jää taka-alalle. Toisinaan se taas ottaa vallan, jolloin surun äärelle on pysähdyttävä ja surtava.

Ollaan oltu molemmat töissä syyskuun lopusta alkaen. Olimme sairaslomalla Jooan kuoleman jälkeen noin kaksi kuukautta. Töissä on mennyt molemmilla ihmeen hyvin. Työ on ikään kuin taukoa omalle surutyölle, on pakko ajateltava muita asioita. Toki vapaapäivinä surua sitten käsitellään ehkä toisinaan aktiivisemmin. Itselläni on aivan ihanat työkaverit, joiden seurassa saa olla oma itsensä iloineen ja suruineen.

Olen itse todella avoin ihminen ja surunikin on avointa. Toivon, että se on vahvuus tässä surutyössäkin, pystyä puhumaan vaikeistakin tunteista. Vaikka inhoankin sitä, kun minulle sanotaan ”sinä olet niin vahva”. Haluan myös olla heikko ja sitä usein olenkin. Olen myös sitä mieltä, että puheen taakse on helppo piiloutua. Suru ja sen tuoma kipu on välillä kohdattava ilman, että siitä puhuu, jolloin kipua ei tarvitse niin intensiivisesti ajatella. Toisaalta jo nyt pystyn kokemaan toisinaan tämän menetyksen vahvuutena, hassua.

Tiedän, että edessä on vielä pitkä, lopun elämää kestävä surumatka. Tulee hyviä ja huonoja hetkiä. Toivon, että huonoina hetkinä usko edessä oleviin hyviin hetkiin kantaa eteenpäin. Siihen on uskottava. Ei ole vaihtoehtoja.

Jooan siskot ovat mielestäni käsitelleet pikkuveljen kuolemaa hyvin, ikätasoisesti. He pärjäävät tällä hetkellä hyvin. Isompi 7-vuotias pystyy puhumaan paljon tunteista ja ajatuksista. Hän on hyvin herkkä ja tuntuu, että Jooan kuoleman jälkeen kuolema tai vakavan sairauden pelko on hänessä lisääntynyt. Pelkää etenkin äidin ja isän kuolemaa. Hän aloitti koulun samoihin aikoihin kun Jooa kuoli. Jotenki se ehkä auttoi myös häntä arjessa. Tuli niin paljon muuta ajateltavaa ja tekemistä. Hän puhuu usein Jooasta taivaassa uskoen ja toivoen, että hänellä on hyvä olla ja he tapaavat vielä joskus. Tosin hän välillä miettii, mitä kuoleman jälkeen oikeasti tapahtuu ja näkeekö hän varmasti vielä Jooan. Hänelle Jooa on aina kirkkain tähti taivaalla. Ikävä on tietenkin pikkuveljeä.

5-vuotiaalle Jooan kuolema oli varmasti isompi asia. Se oli niin konkreettista, koska hän leikki Jooan kanssa päivittäin ja he olivat todella hyviä ystäviä sisaruutensa lisäksi. Alkuun tämä temperamenttinen 5-vuotias kielsi kaiken ja jopa nauroi asialle. Myöhemmin kiukutteli ja itki paljon, mutta ei halunnut myöntää, mitä itki. Hän muun muassa sanoi kyläpaikassa, ettei aio itkeä Jooan vuoksi ja antaa äidin ja isän surra rauhassa. Myöhemmin hän on kuitenkin alkanut avautumaan asiasta ja pystynyt sanoittamaan ikäväänsä. Tällä hetkellä hän saa olla oma itsensä ja elää turvallista arkea. Tosin matka on pitkä ja surun käsittely on siskoillakin edessä varmasti lopun elämää. Jokainen ikäkausi tuo mukanaan uutta ajateltavaa kuolemasta ja surusta. 5-vuotiaallemme Jooa on se meidän kotia kaikkein lähimmäisin tähti.

Molemmat tytöt puhuvat Jooasta ja ovat sitä mieltä, että Jooa on edelleen meidän perhettä, vaikka onkin kuollut. Luulen, että he ovat ymmärtäneet, ettei Jooa tulee enää koskaan takaisin. Ovat tietysti vähän epävarmoja, missä Jooa nyt on, niinkuin mekin olemme. Emmehän voi sitä tietää. Haluamme kuitenkin uskoa, että hänellä on nyt kaikki hyvin. Ja että, Jooa haluaisi meidän jatkavan täällä elämää niin kauan kuin se on meille tarkoitettu.

Meillä on pohjaton ikävä pientä poikaa, joka antoi meille elämällään ja kuolemallaankin niin paljon. Olen niin kiitollinen siitä ajasta, jonka sain olla Jooan kanssa. Elämämme ei koskaan tule olemaan samanlaista kuin se oli Jooan eläessä. Toivon mukaan se tulee kuitenkin olemaan elämisen arvoista ja jaksamme uskoa heikkoina hetkinä niihin parempiin hetkiin.

Jooa tulee olemaan aina osa meidän perhettä. Aina meidän oma supersankari. Aina meidän sydämissämme.

äiti nimimerkillä ”tosielämän supersankari”